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女孩自闭症的漏诊是一个性别不平等的故事

诸璐健康

带儿子去检查自闭症的时候,ena Gassner才33岁。他三岁了,一直在努力应付普通的情况,面对学习的挑战,表达痛苦的症状,伤害自己。她开始寻找帮助他的方法,并开始注意到她以自己的方式面临许多相同的问题——她在管理日常任务、管理压力和与他人相处方面有困难。

经过多年的其他诊断,从临床抑郁症到强迫症,以及医生试图抵消各自影响而传播的一系列药物,利他林与锂、Wellbutrin、嗜睡症药物和抗精神病药物结合,Gassner和她的儿子一起被诊断为自闭症。她说这是一个很大的解脱——最后,医生们把所谓的独立问题拼凑起来,并把它们视为一个单一的条件。

“需要一年半的时间来摆脱所有其他药物,”她说,开始感觉更“正常”。加斯纳年轻时曾被性侵,她认为没有发现任何警示迹象。这掩盖了更多的基础问题,导致医生把注意力集中在它产生的“噪音”上,却未能发现以下问题:智力发展与同龄人不一致,组织问题,缺乏社会线索。

通过诊断,Gassner可以有意义地描述和控制她的疾病。在此之前,她为自己不能“有所作为”而感到羞愧——她从小在一个家庭中长大,所有的东西都要收拾得整整齐齐,她会流着泪,以自己“太乱了”为借口,宣布自己不能同样整洁。她现在意识到她经历了一种不同形式的记忆处理。对于加斯纳来说,一旦一个物体被放好,它将不再存在:她需要安排的东西。

这也有助于在进入不熟悉的情况之前在头脑中准备脚本,从而减少用别人理解的语言向他们解释自己的焦虑。加斯纳的经历绝不是唯一的。但是为什么过了这么久才得出诊断结果呢?

极其复杂的情况会以不同的方式影响人们。表现在阅读困难,与人关系;限制性和重复性行为;以及他们与记忆中形成和处理感官信息的“神经典型”人的区别。目前还没有针对自闭症的生物测试,而是基于行为标准的测试。

当男女发病率为4: 1时,自闭症主要被视为男性疾病。汉斯阿斯伯格于1938年首次将这一症状理论化,最初他认为这是男性独有的症状。随着对该疾病的进一步了解,自闭症率一直在上升:根据美国疾病控制和预防中心的数据,美国的诊断率在过去18年中增长了两倍。

随着“更高功能”形式的自闭症——一个与更高智商和更容易适应我们生活的世界规范相关的术语——的发病率仍然更高,男女比例为10: 1,这篇论文提出了关于自闭症与性和性别之间关系的重要问题,以及为什么很少有女性患有自闭症。男性似乎更容易患自闭症。男性胎儿似乎更容易出现健康问题。

他们的死亡率更高,也更容易出现一系列健康问题——比如耳朵感染。剑桥自闭症研究中心性别研究主任赖孟川表示,这种脆弱性可能是由与性别分化、免疫发育和肠道微生物发育有关的激素紊乱引起的——所有这些机制都被认为与自闭症的发展有关

自闭症科学基金会的首席科学官艾丽西娅哈拉代(Alycia Halladay)提出,可能还有“对女性的保护作用”。“患有自闭症的女孩肯定有更高的遗传负荷,”哈拉迪说。“所以你实际上在患有自闭症的女孩身上看到的基因突变比患有自闭症的男孩更多,”这表明女孩在基因上受到保护。

西蒙巴伦科恩在20世纪80年代末对自闭症做了很多早期研究。自闭症研究中心主任巴伦-科恩(Baron-Cohen)负责“自闭症的极端男性大脑理论”,该理论表明,男婴更多接触的胎儿睾丸激素水平高,表明他们眼神交流差,社交关系差,缺乏同理心,与模式、系统和物体而不是人合作的能力更强。

巴伦-科恩(Baron-Cohen)表示,这一理论认为,自闭症患者会发展出一种“心理理论”——对他人的情绪状态进行评估并做出反应——并具有平均到高于平均水平的理解系统和有规律输出的机器的能力。主要是男性特征。巴伦-科恩说,自闭症是男性生物易感性的极端表现。

2003年,Baron-Cohen将自闭症的研究扩展到更广泛的理论,认为男性和女性有不同的接触方式,这些本质上的差异意味着男性更倾向于系统和女性对人和情绪的操作。“除了政治正确,有令人信服的证据表明,在大脑、认知和行为中存在性别二元性(男女之间的二元差异).我们怀疑了解普通人群中的性别差异对了解自闭症的原因有影响。

巴伦科恩和合著者丽贝卡尼克迈尔和马修贝尔蒙特在2005年写道。巴伦-科恩认为,男性在太空航行中表现更好,女孩说话更早,男孩更喜欢玩机械玩具,女孩选择玩洋娃娃。

巴伦-科恩说,他在2003年出版的《基本差异》一书中解释了他的“立场,即不是极端的生物决定论者,也不是极端的社会决定论者.而是一个互动主义者,他的观点是温和的。”他说,这一地形“充分说明了心理学和神经科学中任何性别研究的政治敏感性”,但肯定了他的立场,即“思想和大脑中的一些性别差异可能是产前生物学和经验相互作用的结果。

对于有线人,巴伦-科恩说,他“可以理解这种敏感性,经历了几个世纪对女性的历史歧视,但我们需要将科学与政治分开。”

然而,他的研究受到了批评。神经学家Lise Eliot评论了Baron-Cohen对极端男性大脑理论的研究,以及他的粉红大脑心理性别差异理论。Blue Brain表示,支持睾丸激素决定男女大脑差异这一观点的数据“非常微弱”——无论是自闭症患者还是更广泛的人群。“你也会发现胎儿睾丸激素和穿粉红色或蓝色帮宝适之间的相关性,但这并不意味着这种关系是因果关系,”她写道。

艾略特和哈佛大学的莎拉理查森一起质疑在性别大脑差异的情况下调查不太复杂的哺乳动物的有效性。在人类中,与性别相关的差异“具有很强的社会和文化成分”,这对动物建模来说极具挑战性,如果不是不可能的话。

他们的研究对使用动物调查性行为的制度要求提出了质疑,认为这将偏离研究,并“强调了人类大脑和行为差异在很大程度上是生物起源的假设”,忽略了“可能更强大的社会、心理和文化贡献者”。

艾略特提请注意巴伦-科恩在2000年广泛引用的一项研究,该研究调查了102名新生婴儿,以了解男孩和女孩看手机或人脸的时间是否相同。在这个小研究中,男生花52%的时间看手机,46人看脸,女生花在手机和脸上的时间分别为41%和49%。这被称为性别差异是与生俱来的“无可争议”的证据。

然而,面对这些发现,其他研究观察到,男孩比女孩花更多的时间在脸上,或者男孩和女孩花更多的时间在玩具上。

事实上,在整个人口中,艾略特说,“男性和女性之间的差异平均来说非常微妙,但有一个主要差异,即男性的身体和大脑平均比女性大10%。”尽管如此,大小差异并没有显示出显著的差异:“一旦你考虑到大脑的大小差异,几乎所有其他差异都会消失,”她说。

艾略特强调,对自闭症特征的研究离不开对人格本身如何发展的更广泛的考虑,尤其是在性别背景下,而考察性别和明显的“生物学”的作用又因其可塑性极强而极其困难。从宝宝到来的那一刻起,人类大脑和性别社会化的持久影响。

“我们说我们正在关注性别差异,但我们真的关注男孩和女孩、男人和女人以及性别差异,因为出生并给男人或女人贴上标签将改变出生时的社会互动和交流经验,”艾略特告诉《连线》。

例如,据记载“母亲与女儿的交谈多于与儿子的交谈”,这可能有助于女孩更好地交流,尽管四个月大的女孩和男孩在眼神交流方面存在差异。根据2004年的一项研究,他们都没有出生。“如果考虑到大脑的构建方式,早期的社会发展是迅速而激烈的,可能会产生长期的影响,而最初连接的形成方式将为所有后来的回路奠定基础,”艾略特说。

比如出生后第一年大脑的突触密度翻了两番,证明了这些早期和几年发育的绝对集中。由于人类婴儿出生早,相对于大小相似的哺乳动物,他们的发育期又有多长,因此他们极其脆弱,这取决于生存的密集相互作用。艾略特的工作认为,这些发展过程的中断可能会为自闭症的发展以及它对我们的性别婴儿产生什么影响提供关键的见解。

男性和女性的espite存在一定的差异,一些科学家不相信他们能够完全解释自闭症诊断的差距。比如赖认为,这种情况主要影响男性的观念,导致诊断的偏差。Lise Eliot同意这一观点:“从一开始,孤独症就被定义为在男性中更常见。此外,男孩和女孩不同的社交方式意味着他们表达自闭症的方式不同,这导致诊断标准无法找到一些女性患者。

社交伪装是自闭症儿童使用的一种应对机制。通过模仿行为、准备“脚本”(如加斯纳所述)和使用其他拟合策略,他们可以适应“神经典型”的世界。因为女生所经历的对社交的强调一般更合适,掩蔽往往更明显,让她们更容易避免诊断。"女人被教导要适应各种情况。"女孩们直言不讳,”加斯纳说。

对这种伪装的探索性研究表明,自闭症女性比自闭症男性伪装更多,这与健康状况下降有关,确诊后随着时间的推移会减少。

伦敦大学学院专门研究女孩和女性自闭症的临床心理学家曼迪将解释说,年轻女孩可能会在雷达下飞行,她们的社交世界在12岁至13岁之间变得非常复杂。曼迪说,在此期间,对于具有自闭症特征的女孩来说,额外的心理健康困难正在蔓延,因为“对社交技能的需求超过了她们的社交能力”。

对于未确诊自闭症的女孩来说,应对这个日益微妙的社会世界的斗争可能会非常紧张。曼迪认为,这可能是导致焦虑、强迫症、多动症、饮食障碍、抑郁症等其他问题的原因之一。他说,令人惊讶的是,通常在科学文献中,至少四分之一患有神经性厌食症的女性似乎也有很高程度的未确诊自闭症。

此外,一些研究表明,患有自闭症的女孩可能更容易受到性虐待,因为加斯纳的经历得到了谣言的证实。

事实上,许多怀疑自己患有自闭症的妇女和女孩报告说,在获得适当的护理方面存在巨大障碍。母亲和自闭症活动家曼迪齐沃斯花了七年时间为医生辩护,并认真对待她。当医生最终同意诊断为自闭症时,莉莉只有十岁。

现在12岁的莉莉终于来到了一所致力于帮助自闭症儿童的学校,但她的道路却充满了误解和虐待。六岁时,莉莉被老师锁在柜子里。在另一所声称满足自闭症需求的学校,一名教师要求齐沃斯让她的女儿承诺不在学校崩溃,这是自闭症儿童感到不知所措的常见经历。

医学专家拒绝帮助莉莉,显然不愿意诊断这个女孩。齐沃斯说,市议会的人经常回答说:“哦,她很漂亮——哦,她可能会长大——哦,她看起来不自私。”相比之下,齐沃斯的儿子也患有自闭症,仅用了三年时间就被确诊。莉莉一直用处方药治疗多动症。

“我的女儿太高了,她在大约两分钟内得到了大约五天,”齐沃斯说,但NHS告诉他们,如果他们拒绝这些药物,他们将从系统中排出。一位专业人士问齐沃斯,她是否知道“特殊学校里的孩子长什么样”,当时她坚持认为莉莉需要被送到专科学校去。

她现在在一个自闭症儿童的“可爱学校”,她的需求得到优先考虑。不过她妈妈说她是学校4个女生55个男生中的一个。齐沃斯决心解决莉莉故事中的核心不平等问题:找到一种方法来支持其他父母为他们的女儿提供适当的照顾。四个半月前,她在光谱中建立了数字-战斗女孩不平等。目前,它在全国有1 850名成员,致力于宣传和提高认识。

其他在线程序,如# doilookasticyet标签,有助于强调这种方法中固有的模式。

曼迪说:“我认为我们夸大了性别差异——事实上,因为我们系统性地低估了女性自闭症的真实患病率。”许多女孩没有得到她们需要的照顾。现在是时候更准确的描述女人和女人的情况了,这说明了她们的社交方式。“由于诊断工具无法识别不同的演示,我不想看到更多的孩子因为无法识别而失败。不能再这样下去了,”齐沃斯说。

“这些孩子需要支持,培养他们的需求,鼓励他们的优势,他们将继续成为社会有生产力的成员。”

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